Brožurka - Svalová dystrofie

V říjnu jsme poštou obdrželi zajímavou brožuru o svalové dystrofii. Pan Janda - předseda Asociace muskulárních dystrofiků nás požádal o fotografie Anežky. Tak jsme rychle něco nafotili a tyto fotky byly použity v brožurce. Snad bude pro někoho užitečná.
Přikládám odkaz na celou brožurku:
http://mdaride.cz/wp-content/uploads/2010/10/svalova_dystrofie_otazky_odpovedi.pdf

Našim, bohužel, nesplnitelným přáním je nemít nic společného s touto progresivní nemocí. Ach jo.

Dramatický sobotní večer

Aby toho nebylo málo..

Ivo pořád leží, záda bolí, infuze zatím nezabírají. :-(

Anežka i Emička už se cítí lépe. Včera jsem koupila ultrazvukový inhalátor (viz úvodní foto), holky jsou nadšené. Inhalátor je zcela tichý a inhalování slaného roztoku je příjemné. Nemusíme chodit do solné jeskyně a platit drahé vstupné. Taky jsem při jednom dopravném koupila Anežce novou autosedačku s otočnými rukojeťmi. Je supr velká a drží pěkně hlavu. Jinak Anežce hlava lítá dle směru jízdy auta. Emička podědí Anežčinou a máme ušetřeno.

V pátek večer mne pozvala kamarádka s manželem do kina. Babička přišla hlídat holky a já vyrazila za kulturou. Jeli jsme na film Habermannův mlýn. Dlouho už mne žádný film tak nedostal. Emoce, zamyšlení. I přes křupání pop-cornu na sousedních sedadlech jsem se vžila do děje. Život v Sudetech byl ve válečných letech těžký pro Čechy i některé Němce. Režisér Juraj Herz mne nezklamal. Doporučuji zajít do kina na tento dramatický příběh.
Po kině jsme ještě zajeli na vyhlášený hamburger na věhlasné Stodolní ulici v Ostravě. Já tam byla poprvé. Stodolní - tj. velmi mnoho barů a hospod na jedné ulici. Omladina se baví uvnitř i  venku. Kolem půlnoci tam zatím nebylo moc lidí. Ulice žije rušným životem až do pozdních ranních hodin. No přenechám tuto zábavu mladším ročníkům.

Sobota byla pracovní - úklid, vaření, pečení buchty a péče o maroda. Přijely neteře Kačka a Marki, tak si holky užívaly. Odpoledne jsme šly na zahradu. Babička hlídala všechny 4 vnučky a já trochu zazimovávala zahradu. Práce je na zahradě ještě dost. Večer si holky hrály v pokojíčku. Dorazila sestra se švagrem a dali jsme si kávu v obýváku. Šla jsem za Anežkou do pokojíčku a viděla jsem, jak si Emička něco dává do nosu. Ptám se jí: Co to máš? Ema: Snoplík. A utekla. Mne se to nezdálo a běžela jsem se ji podívat do nosíku. Bohužel jsem tam zahlédla něco třpytivého. Byla to perlička - tetovací, lepící. Velké holky si před tím hrály a tetovaly se. Tak jsme se všichni vrhli na Emu a pokoušeli se kuličku vytáhnout, vysát odsávačkou, slámkou. Nic se nedařilo. Zavolala jsem na pohotovost a poslali nás do nemocnice na ORL. Cesta byla dramatická, Emča chtěla pořád do nosu sahat a otírat si ho. Tak jsme zpívali a bavili ji. V nemocnici po půlhodinovém čekání na paní doktorku jsme si  konečně oddechli. Paní doktorce se podařilo napoprvé vytáhnout tři slepené tetovačky. Byly dost velké, proto naše pokusy byly marné. Máme kapat nosní kapky a za dva dny na kontrolu, ale měla by být Emička již v pořádku. Dostala jsem kázání jako neschopná matka, že mám dítě více hlídat. Já jsem ráda, že jsem vůbec viděla Emičku, když si něco do nosu dává. Jinak nevím, kdy bychom na to přišli. Tak máme další zkušenost naštěstí s HAPPYENDem.


Fotodůkaz, jaké je Ema číslo. :-) Není lehké ji uhlídat.

                                       Řádění v pokojíčku - vše z kýble ven a Emča dovnitř.

                                       Emička konečně usnula, přikrýt a rychle kafíčko.


----------------------------------------------------------------------------------
Neznámý autor: "Velkým dobrodružstvím je dnes i obyčejný a prostý život."

Podzimní splín

Nějak se mi nechce psát. Nic výrazně pozitivního nás poslední dny nepotkává. A na věčné stěžování a sebelítost jsem tento blog nezakládala. Tak jen stručně, aby tyto dny nezapadly v zapomnění.
Minulý týden jsme byli na kontrole u ortopeda. Konal se roční RTG, výsledek hrůza. Anežčina skolióza se zhoršila ze 30 stupňů na 51 stupňů. Růstem to nebude, protože moc nevyrostla, takže to je ochabnutí svalstva. Resumé lékaře: cvičit, cvičit a cvičit, zatím operaci nedoporučuje. Bohudík, asi bychom do ní ani nešli. Nevím.

V září jsme se rozhodli vyměnit plynový kotel. Zima se blíží, tak byl nejvyšší čas. Náš starý kotel v těch největších mrazech byl věčně v poruše. Tak se nedalo nic jiného dělat, něž investovat nějakých 50 000 Kč za nový kondenzační kotel a hlavně pěkně drahou práci pana plynaře. Tak snad kotel pojede v pohodě a ještě ušetříme.

Při bourání komínu si Ivo namohl záda a opět se ozvala jeho ploténka. Od středy měl bolesti a o víkendu už nevylezl z postele. Tak jsme v pondělí jeli se sbalenou taškou do nemocnice. Ivo o francouzských berlích na neurologii zahrál hrdinu, odmítl hospitalizaci, a že bude na infuze dojíždět. Tak teď každý den budeme trávit dvě hodiny v nemocnici na kapačkách. A v bolestech zas pojedem domů. Doma se nehne z postele a skučí ve dne v noci. Už se těším, až léčba zabere.



V pondělí jsme byli v kostele na posledním rozloučení s naší milou tetou Věrkou. Dlouho bojovala s nemocí. Bohužel tentokrát už to nezvládla. Je nám to moc moc líto. Byla to bojovnice a velmi empatický člověk. Bude nám všem scházet...  Je té bolesti a smutku kolem nás nějak moc.



Dnes měla Anežka roční Echo srdce a kontrolu na kardiologii. Tady jsme byli naštěstí úspěšní, nález je v pořádku, kontrola za rok. Taky jsme zvládli neurologii, když už Anežka nebyla k její nelibosti ve škole. Tady taky nález z EEG jakžtakž v pořádku. Nějaké ostré vlny tam jsou, ale na léky to není. Jsme moc rádi, že se Anežka drží. Kontrola EEG zase za rok. Za to Emička má teploty a trochu pokašlává. Tak nevím, jak zítra zvládneme ten náš rozvoz - Anežku do školy a tatínka do nemocnice.
A taky jsme byli minulý týden s holkama poprvé na očkování proti chřipce, tak jsem zvědavá, jestli to pomůže.

Tak teď si přeji, aby byl Ivo co nejdříve zdráv. Nějaký ten týden, či měsíc Anežku jistě nezvedne, to je mi jasné. Ale je hned poznat, když je na všechny ty běžné denní starosti člověk sám. Cítím se samoživitelkami. A jsem ráda, že svého milovaného muže mám. A teď si jdu dát na posilněnou panáka domácí meruňkovice, snad ten splín vyženu. :-)


----------------------------------------------------------------------------------------------------
Arthur C. Clarke: "Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede."

Podkrkonošský výlet

Po dvou týdnech školní docházky jsme se rozhodli udělat si menší dovolenou a vyrazili na čtyřdenní výlet do Podkrkonoší ke strejdovi a tetě. Strejda s tetou mají tříměsíční kousající štěně. To byl zážitek pro Axu, Anežku i Emičku. Nejdříve se radovali, později i schovávali. Bylo velmi veselo a milo. "Teto a strejdo, moc děkujeme, bylo u vás fajn. :-)

První den jsme se vzhledem k dobrému počasí vydali do ZOO Dvůr Králové. V areálu bylo snad jen 10 návštěvníků - ve čtvrtek dopoledne jich asi víc nebývá. Holky si prohlídku hezky užily. Vše viděly i z vozíku a kočárku, nebylo je třeba zvedat do výše. Anežka si zajezdila na električáku, vše plně bez bariér. Dokonce i do jednoho Safari busu je plošina. My jsme Anežku vynesli na sedačku a vozík nám hlídal hodný druhý řidič. Dokonce i Axinka viděla na vlastní oči safari. Emička si užívala jízdu busem. Zjistili jsme, že autobusem ještě v životě nejela. To jsme ale rodiče. :-)

Odpoledne jsme měli domluveno jedno velmi milé setkání. Byli jsme navštívit Lenku s Bárou. Kdybych měla popsat naše setkání, tak napíši sto řádků. Tak stručně. Známe se velmi málo, a přesto jsme si měli co povykládat. Bára se svou rodinou bojuje se zrádnou SMA již dvě desetiletí. A podle mne úspěšně, což nám udělalo velkou radost. Na první pohled jsou velmi sympatičtí, otevření, veselí a života užívající lidé. S otevřenou pusou jsem poslouchala, jak dobrodružně procestovali téměř celou republiku a co je potkalo na dovolených u moře. Probrali jsme samozřejmě i životní trable, ale v Lenčiném podání jsme se i u toho zasmáli. Zkrátka hodiny uběhly a my se museli rozloučit. Bylo nám to líto, ale Emička by jim z krásného bytu za malou chvilku udělala kůlničku na dříví a Axinka by nejraději pořád ležela na koberci v obýváku a nechala se drbat a hladit. Myslím, že po nás byl nutný generální úklid.
Báro, tak kdy přesvědčíš rodiče, že nám to musíte oplatit? Těšíme se, bylo s vámi moc prima!

V pátek si strejda nechal na hlídání Axinku a my mohli vyrazit do Babylonu v Liberci. Tam by nás ani s asistenčním psem nepustili. Dopoledne jsme se šli koupat do Aquaparku. To byl suprnápad, protože dopoledne pracovního dne je tam úplně prázdno. Zase jsme si vše užili - vířivku, plavání, bublinkové sedačky, klouzačky, divokou řeku, páru a Ivo i tobogány. Tento aquapark se nám velmi líbí. Průplavy jeskyněmi, vodopády, antické lázně nikde jinde v ČR nenajdete. Bylo to perfektní, ale fyzicky náročné udržet obě děti nad vodou. Hlavně že se holky neutopily. :-)

Odpoledne jsme ještě navštívili IQ-park. Opět jsme byli jedinými návštěvníky parku. Anežka byla nadšená. Emička méně - byla přetažená, unavená, nemohla usnout - protivka malá. IQ park je zábavný, ale hlavně poučný. Je v něm asi 200 interaktivních exponátů. Děti si mohou vyzkoušet řadu fyzikálních zákonů. Takže jsem s Ivošem jezdila na kole, abych vyrobila elektřinu, točila vrtulí, abych pumpovala vodu do vodovodu a jiné fyzické výkony - to vše pro Anežčinu zábavu. Anežku nejvíce zaujalo zrcadlové bludiště a černouhelná šachta. Emička byla nadšená z našich povedených obrbublin. V parku by se dal strávit celý den. Příště ho zase rádi navštívíme. Byl to krásný, ale velmi únavný den.

Poslední den se vyjasnilo i na horách, tak jsme vyrazili na slibovanou Sněžku. Byla sobota a to byla zásadní chyba. V Peci nešlo ani zaparkovat. Davy lidí se šinuly na lanovku. Následovali jsme je, do kopce to šlo ztěžka. U lanovky jsme se jen vyfotili a šli zpět k autu. Fronta na lanovku byla nekonečná. Rozhodli jsme se jet na Černou horu. Je tam taky lanovka - kabinkový Černohorský expres. Všem vřele doporučuji - velmi málo lidí a výhled nádherný. Anežka se svezla na Černou horu hned dvakrát. Dopoledne sama s Ivošem a po obědě jsme jeli celá rodina. Bylo to úžasné. Před námi jeli v lanovce dva lidé na elektrických vozících. Do kabinky bez problémů vjeli po dřevěném nájezdu.

Doufám, že se do takových výšin ještě někdy podíváme. :-)

------------------------------------------------------------------------------------
Sokratés: "Nejvyšším úkolem není teoretické poznání, nýbrž praktické umění žít."