Šťastné a veselé!

Všem přátelům a blízkým přejeme příjemné prožití svátků vánočních a do nového roku hodně zdraví a spokojenosti!

To je lásky!





Anežčino okno - fialová vyhrává :-)



Vánoční atmosféra

Letos jsme snažily s děvčátky včas připravit na vánoce. Udělaly jsme si radost a nazdobily dům. Sníh umělý máme zevnitř okna a z venku máme ten opravdový. Pořád jenom chumelí, jsme jak na horách. Výhled z okna je nádherný, ale vyjet ven se nám s Anežkou opravdu nechce. Vždy jen rychle přejedeme do auta a z auta. Zimní radovánky nejsou pro nás. Naštěstí ani Emičce se ty studené vločky nelíbí. Pořád říká: studí, mami nechci sníh. :-)  Musí holka do jara počkat jako my všichni.
Máme napečeno už 15 druhů cukroví, dokonce je i velmi podařené. Na máslo jsme tentokrát nezapomněly. :-))

Samozřejmě i nás navštívil Mikuláš s dokonalým čertem a s nádherným andělem. Naši supr sousedi na nás nikdy nezapomenou. Emička se poprvé bála, ale zvládla to. Čert si ji v pytli neodnesl. Víc ukáže foto. :-)

Anežka už zase nemá ve škole paní asistentku, je nemocná. Tak musíme s Emičkou trávit mnoho času ve škole. To je radost, Emča pořád lítá a utíká. Vůbec nikoho a ničeho se nebojí. A vyřídilku má pořádnou.Je to číslo. :-)

Krize!

Ani ty děti se nechtějí fotit! Poslouchá mne tady už jen ta želva. A to jenom protože se již chystá zimovat a spát a spát. Axinka se tváří taky kysele. Včera mi uletěla i naše nová andulka Karlík. Hodinku jsme ho dostávali zpátky do klece. Ještě jsme ho volně nenechávali.



Takto vypadá naše zahrada z okna. Pořád jen odhrabuji sníh a netrpělivě vyhlížím traktor. Naše cesty čtvrté třídy upravené nebývají, tak se pěkně kloužeme nebo brodíme. 

Ivoše pořád bolí záda, Anežku ještě ani nezkusil zvednout. Asi na tu operaci bude muset jít. Tak to bude paráda, další měsíce marod. Aby toho nebylo málo. Tak další můj "pomocník" v péči o Anežku - asistentka ve škole mi taky zrovna nepomáhá. Je na nemocenské. V té sněhové kalamitě je to výborné - jezdím do školy třikrát denně.  Mám toho opravdu dost. A kde tu energii brát a nekrást??

Jako správná hospodyňka :-) jsem se včas dala do pečení cukroví. Peču ráda a často. Ale moje krize zasáhla i sem. Večer jsem s holčičkami pekla. Moc mi pomáhaly! Podávaly ingredience a já míchala těsto. Dvojtou dávku tatrankového cukroví jsem pracně namíchala a pak s babičkou napekla. Ráno chtěly holky cukroví okusit, ale do cukroví nešlo kousnout. Až za hodinu jsem přišla na to proč. Namíchala jsem dvojtou dávku těsta, ale dala jsem tam jen jedno máslo. Mne picne. Tak toto cukroví nezměkne ani za rok. Anežka měla připomínku, že na ozdobu bude pěkné a trvanlivé.  Večer peču znova. :-)

Klidný adventní čas přeji všem návštěvníkům.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Immanuel Kant : "Proti trampotám života dal Bůh člověku tři věci - naději, spánek a smích."

Bastardi a Labutě

Trochu blog zanedbávám, ale svědomí mám čisté. :-) Ivoše pořád bolí záda, nemůže se moc hýbat, ani zvedat Anežku. Ještě to prý nějaký ten týden bolet bude. Vyhlídky nijak světlé. Co naděláme. Mám toho všeho už sama dost, ruce vytahané, záda bolavé, ale snažím se ze všech sil. Přece něco vydržím, ne?

Dny běží, holky jsou jakžtakž zdravé, aktivit máme dost. Rehabilitace, kroužky Anežka i Emička, oslavy narozenin. Prostě máme pořád, co dělat. Ale to je fajn a mne to vyhovuje. Každý pátek přijíždí k nám moje maminka, postará se o děti i tatínka. A já mám volný večer pro sebe. Jednou jsem byla v kině, po druhé s kámoškama na diskotéce :-). Takže si nemůžu stěžovat, že bych si neužívala.

Minulý víkend jsme měli nabitý kulturou. V sobotu nás kamarádi pozvali do kina na nový film "Bastardi". Ivo váhal, ale nakonec jsme šli oba. Film byl velmi zajímavý. I když jsem byla dost zaskočena drsnou atmosférou základní školy. Mluva žáků byla plna vulgarismů a o chování ani nemluvím. Doporučuji film shlédnout, ať si každý udělá svůj vlastní názor, zda je film založen na reálném základě. Já doufám, že ne. Koukněte na trailer Bastardi - trailer.

Již dva měsíce jsem měli doma lístky na klasický balet "Labutí jezero". Anežka se nakonec rozhodla, že nepůjde. Já jsem byla ráda, protože představení mělo 4 acty a trvalo tři a půl hodiny. To by asi Anežka jen tak neuseděla. Vyrazili jsme s přáteli, kteří do divadla nechodí. Byli nadšeni a moc se jim líbilo. Hlavně přestávky u suchého Martini. :-) Ale mne se na divadle vždy líbí společenský oděv a chování diváků. Konečně si připadám, že žiju v kulturní zemi. Tady můžete kouknout na malou ukázku přímo z Divadla Antonína Dvořáka. Labutí jezero - ukázka

Příští víkend pořádáme se SRPŠ Kateřinskou zábavu a v pondělí jdeme zase do divadla. Takže kulturně a společensky opravdu nestrádáme. :-)

Brožurka - Svalová dystrofie

V říjnu jsme poštou obdrželi zajímavou brožuru o svalové dystrofii. Pan Janda - předseda Asociace muskulárních dystrofiků nás požádal o fotografie Anežky. Tak jsme rychle něco nafotili a tyto fotky byly použity v brožurce. Snad bude pro někoho užitečná.
Přikládám odkaz na celou brožurku:
http://mdaride.cz/wp-content/uploads/2010/10/svalova_dystrofie_otazky_odpovedi.pdf

Našim, bohužel, nesplnitelným přáním je nemít nic společného s touto progresivní nemocí. Ach jo.

Dramatický sobotní večer

Aby toho nebylo málo..

Ivo pořád leží, záda bolí, infuze zatím nezabírají. :-(

Anežka i Emička už se cítí lépe. Včera jsem koupila ultrazvukový inhalátor (viz úvodní foto), holky jsou nadšené. Inhalátor je zcela tichý a inhalování slaného roztoku je příjemné. Nemusíme chodit do solné jeskyně a platit drahé vstupné. Taky jsem při jednom dopravném koupila Anežce novou autosedačku s otočnými rukojeťmi. Je supr velká a drží pěkně hlavu. Jinak Anežce hlava lítá dle směru jízdy auta. Emička podědí Anežčinou a máme ušetřeno.

V pátek večer mne pozvala kamarádka s manželem do kina. Babička přišla hlídat holky a já vyrazila za kulturou. Jeli jsme na film Habermannův mlýn. Dlouho už mne žádný film tak nedostal. Emoce, zamyšlení. I přes křupání pop-cornu na sousedních sedadlech jsem se vžila do děje. Život v Sudetech byl ve válečných letech těžký pro Čechy i některé Němce. Režisér Juraj Herz mne nezklamal. Doporučuji zajít do kina na tento dramatický příběh.
Po kině jsme ještě zajeli na vyhlášený hamburger na věhlasné Stodolní ulici v Ostravě. Já tam byla poprvé. Stodolní - tj. velmi mnoho barů a hospod na jedné ulici. Omladina se baví uvnitř i  venku. Kolem půlnoci tam zatím nebylo moc lidí. Ulice žije rušným životem až do pozdních ranních hodin. No přenechám tuto zábavu mladším ročníkům.

Sobota byla pracovní - úklid, vaření, pečení buchty a péče o maroda. Přijely neteře Kačka a Marki, tak si holky užívaly. Odpoledne jsme šly na zahradu. Babička hlídala všechny 4 vnučky a já trochu zazimovávala zahradu. Práce je na zahradě ještě dost. Večer si holky hrály v pokojíčku. Dorazila sestra se švagrem a dali jsme si kávu v obýváku. Šla jsem za Anežkou do pokojíčku a viděla jsem, jak si Emička něco dává do nosu. Ptám se jí: Co to máš? Ema: Snoplík. A utekla. Mne se to nezdálo a běžela jsem se ji podívat do nosíku. Bohužel jsem tam zahlédla něco třpytivého. Byla to perlička - tetovací, lepící. Velké holky si před tím hrály a tetovaly se. Tak jsme se všichni vrhli na Emu a pokoušeli se kuličku vytáhnout, vysát odsávačkou, slámkou. Nic se nedařilo. Zavolala jsem na pohotovost a poslali nás do nemocnice na ORL. Cesta byla dramatická, Emča chtěla pořád do nosu sahat a otírat si ho. Tak jsme zpívali a bavili ji. V nemocnici po půlhodinovém čekání na paní doktorku jsme si  konečně oddechli. Paní doktorce se podařilo napoprvé vytáhnout tři slepené tetovačky. Byly dost velké, proto naše pokusy byly marné. Máme kapat nosní kapky a za dva dny na kontrolu, ale měla by být Emička již v pořádku. Dostala jsem kázání jako neschopná matka, že mám dítě více hlídat. Já jsem ráda, že jsem vůbec viděla Emičku, když si něco do nosu dává. Jinak nevím, kdy bychom na to přišli. Tak máme další zkušenost naštěstí s HAPPYENDem.


Fotodůkaz, jaké je Ema číslo. :-) Není lehké ji uhlídat.

                                       Řádění v pokojíčku - vše z kýble ven a Emča dovnitř.

                                       Emička konečně usnula, přikrýt a rychle kafíčko.


----------------------------------------------------------------------------------
Neznámý autor: "Velkým dobrodružstvím je dnes i obyčejný a prostý život."

Podzimní splín

Nějak se mi nechce psát. Nic výrazně pozitivního nás poslední dny nepotkává. A na věčné stěžování a sebelítost jsem tento blog nezakládala. Tak jen stručně, aby tyto dny nezapadly v zapomnění.
Minulý týden jsme byli na kontrole u ortopeda. Konal se roční RTG, výsledek hrůza. Anežčina skolióza se zhoršila ze 30 stupňů na 51 stupňů. Růstem to nebude, protože moc nevyrostla, takže to je ochabnutí svalstva. Resumé lékaře: cvičit, cvičit a cvičit, zatím operaci nedoporučuje. Bohudík, asi bychom do ní ani nešli. Nevím.

V září jsme se rozhodli vyměnit plynový kotel. Zima se blíží, tak byl nejvyšší čas. Náš starý kotel v těch největších mrazech byl věčně v poruše. Tak se nedalo nic jiného dělat, něž investovat nějakých 50 000 Kč za nový kondenzační kotel a hlavně pěkně drahou práci pana plynaře. Tak snad kotel pojede v pohodě a ještě ušetříme.

Při bourání komínu si Ivo namohl záda a opět se ozvala jeho ploténka. Od středy měl bolesti a o víkendu už nevylezl z postele. Tak jsme v pondělí jeli se sbalenou taškou do nemocnice. Ivo o francouzských berlích na neurologii zahrál hrdinu, odmítl hospitalizaci, a že bude na infuze dojíždět. Tak teď každý den budeme trávit dvě hodiny v nemocnici na kapačkách. A v bolestech zas pojedem domů. Doma se nehne z postele a skučí ve dne v noci. Už se těším, až léčba zabere.



V pondělí jsme byli v kostele na posledním rozloučení s naší milou tetou Věrkou. Dlouho bojovala s nemocí. Bohužel tentokrát už to nezvládla. Je nám to moc moc líto. Byla to bojovnice a velmi empatický člověk. Bude nám všem scházet...  Je té bolesti a smutku kolem nás nějak moc.



Dnes měla Anežka roční Echo srdce a kontrolu na kardiologii. Tady jsme byli naštěstí úspěšní, nález je v pořádku, kontrola za rok. Taky jsme zvládli neurologii, když už Anežka nebyla k její nelibosti ve škole. Tady taky nález z EEG jakžtakž v pořádku. Nějaké ostré vlny tam jsou, ale na léky to není. Jsme moc rádi, že se Anežka drží. Kontrola EEG zase za rok. Za to Emička má teploty a trochu pokašlává. Tak nevím, jak zítra zvládneme ten náš rozvoz - Anežku do školy a tatínka do nemocnice.
A taky jsme byli minulý týden s holkama poprvé na očkování proti chřipce, tak jsem zvědavá, jestli to pomůže.

Tak teď si přeji, aby byl Ivo co nejdříve zdráv. Nějaký ten týden, či měsíc Anežku jistě nezvedne, to je mi jasné. Ale je hned poznat, když je na všechny ty běžné denní starosti člověk sám. Cítím se samoživitelkami. A jsem ráda, že svého milovaného muže mám. A teď si jdu dát na posilněnou panáka domácí meruňkovice, snad ten splín vyženu. :-)


----------------------------------------------------------------------------------------------------
Arthur C. Clarke: "Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede."

Podkrkonošský výlet

Po dvou týdnech školní docházky jsme se rozhodli udělat si menší dovolenou a vyrazili na čtyřdenní výlet do Podkrkonoší ke strejdovi a tetě. Strejda s tetou mají tříměsíční kousající štěně. To byl zážitek pro Axu, Anežku i Emičku. Nejdříve se radovali, později i schovávali. Bylo velmi veselo a milo. "Teto a strejdo, moc děkujeme, bylo u vás fajn. :-)

První den jsme se vzhledem k dobrému počasí vydali do ZOO Dvůr Králové. V areálu bylo snad jen 10 návštěvníků - ve čtvrtek dopoledne jich asi víc nebývá. Holky si prohlídku hezky užily. Vše viděly i z vozíku a kočárku, nebylo je třeba zvedat do výše. Anežka si zajezdila na električáku, vše plně bez bariér. Dokonce i do jednoho Safari busu je plošina. My jsme Anežku vynesli na sedačku a vozík nám hlídal hodný druhý řidič. Dokonce i Axinka viděla na vlastní oči safari. Emička si užívala jízdu busem. Zjistili jsme, že autobusem ještě v životě nejela. To jsme ale rodiče. :-)

Odpoledne jsme měli domluveno jedno velmi milé setkání. Byli jsme navštívit Lenku s Bárou. Kdybych měla popsat naše setkání, tak napíši sto řádků. Tak stručně. Známe se velmi málo, a přesto jsme si měli co povykládat. Bára se svou rodinou bojuje se zrádnou SMA již dvě desetiletí. A podle mne úspěšně, což nám udělalo velkou radost. Na první pohled jsou velmi sympatičtí, otevření, veselí a života užívající lidé. S otevřenou pusou jsem poslouchala, jak dobrodružně procestovali téměř celou republiku a co je potkalo na dovolených u moře. Probrali jsme samozřejmě i životní trable, ale v Lenčiném podání jsme se i u toho zasmáli. Zkrátka hodiny uběhly a my se museli rozloučit. Bylo nám to líto, ale Emička by jim z krásného bytu za malou chvilku udělala kůlničku na dříví a Axinka by nejraději pořád ležela na koberci v obýváku a nechala se drbat a hladit. Myslím, že po nás byl nutný generální úklid.
Báro, tak kdy přesvědčíš rodiče, že nám to musíte oplatit? Těšíme se, bylo s vámi moc prima!

V pátek si strejda nechal na hlídání Axinku a my mohli vyrazit do Babylonu v Liberci. Tam by nás ani s asistenčním psem nepustili. Dopoledne jsme se šli koupat do Aquaparku. To byl suprnápad, protože dopoledne pracovního dne je tam úplně prázdno. Zase jsme si vše užili - vířivku, plavání, bublinkové sedačky, klouzačky, divokou řeku, páru a Ivo i tobogány. Tento aquapark se nám velmi líbí. Průplavy jeskyněmi, vodopády, antické lázně nikde jinde v ČR nenajdete. Bylo to perfektní, ale fyzicky náročné udržet obě děti nad vodou. Hlavně že se holky neutopily. :-)

Odpoledne jsme ještě navštívili IQ-park. Opět jsme byli jedinými návštěvníky parku. Anežka byla nadšená. Emička méně - byla přetažená, unavená, nemohla usnout - protivka malá. IQ park je zábavný, ale hlavně poučný. Je v něm asi 200 interaktivních exponátů. Děti si mohou vyzkoušet řadu fyzikálních zákonů. Takže jsem s Ivošem jezdila na kole, abych vyrobila elektřinu, točila vrtulí, abych pumpovala vodu do vodovodu a jiné fyzické výkony - to vše pro Anežčinu zábavu. Anežku nejvíce zaujalo zrcadlové bludiště a černouhelná šachta. Emička byla nadšená z našich povedených obrbublin. V parku by se dal strávit celý den. Příště ho zase rádi navštívíme. Byl to krásný, ale velmi únavný den.

Poslední den se vyjasnilo i na horách, tak jsme vyrazili na slibovanou Sněžku. Byla sobota a to byla zásadní chyba. V Peci nešlo ani zaparkovat. Davy lidí se šinuly na lanovku. Následovali jsme je, do kopce to šlo ztěžka. U lanovky jsme se jen vyfotili a šli zpět k autu. Fronta na lanovku byla nekonečná. Rozhodli jsme se jet na Černou horu. Je tam taky lanovka - kabinkový Černohorský expres. Všem vřele doporučuji - velmi málo lidí a výhled nádherný. Anežka se svezla na Černou horu hned dvakrát. Dopoledne sama s Ivošem a po obědě jsme jeli celá rodina. Bylo to úžasné. Před námi jeli v lanovce dva lidé na elektrických vozících. Do kabinky bez problémů vjeli po dřevěném nájezdu.

Doufám, že se do takových výšin ještě někdy podíváme. :-)

------------------------------------------------------------------------------------
Sokratés: "Nejvyšším úkolem není teoretické poznání, nýbrž praktické umění žít."

Slunná Itálie

Již posedmé jsme se opět vrátili do našeho oblíbeného italského letoviska Bibione, které je ideální pro vozíčkáře. Chodníky i přístup k moři je bezbariérový. Budovy jsou vybaveny výtahy i veřejné WC mají pro vozíčkáře. Jsme zde velmi spokojeni. Je tu krásná, čistá, písčitá, 8 km dlouhá pláž. Večer se několik tisíc turistů přesune z pláže do centra města, kde se z cest stanou pěší zony plné obchůdků, pizzerií, restaurací. Pravý noční život. Což my milujeme.

Dovolenou jsme opět trávili ve společnosti našich přátel, letos nás bylo skoro 20 osob z pěti rodin. Takže o zábavu je postaráno. Ubytování v apartmánech i přes několik menších nedostatků bylo hezké. Ráno jsme vyráželi k moři, kde jsme se po celé dopoledne slunili, koupali, houpali na vlnách a hlavně kopali v písku. Anežka měla 4 vrstevníky, takže jsme o ni na pláži ani nevěděli. Za to Emičku jsme museli hlídat. První dva dny klidně seděla v písku a hrála si. Od třetího dne se osmělila a začalo to. Běhala do moře s kyblíky pro vodu, houpala se ve vlnách a kamarádila se s malými cizinci na písku. Dospělé osazenstvo naší početné skupiny nepřetržitě postávalo okolo dětí, takže očí k hlídání naštěstí bylo dost.
V poledne jsme odcházeli na apartmán obědvat a odpočinout si od sluníčka. Všechny děti včetně puberťáků usnuli. Jen ty naše holčičky ne. Anežka shlédla v posteli nějaké DVD a Emička rozebírala zapůjčenou postýlku. My dospělí jsme se sešli na balkoně a dali si pár skleniček italského spumante. Kolem třetí jsme v plné polní mířili na pláž, kde jsem si užívali moře až do šesté večerní. Pláž je vybavena moderními záchody a sprchami. Takže jsme se na apartmán vraceli již od pískovaní. Následovala rychlá hygiena, večeře a odění se do lehkých letních šatů. Počasí nám po celý týden přálo. Bylo slunečno a teploty kolem 28 - 30st. Večer jsme vyráželi do města. Naše děti nás téměř každý večer směrovali do Lunaparku. Po cestě jsme si dali italskou zmrzlinu a pizzu. Kolotoče byli krásně nasvícené, hrála ta pravá divoká hudba a točili jsme se a točili. Děti i dospělí. Byla to legrace, protože jsme byli velká parta a všude nás bylo plno.
Cestou z lunaparku jsme nakoupili nějaké suvenýry a kolem půlnoci dorazili na apartmán. Děti jsme postupně uložili ke spánku a my dospělí jsme vždy společně ještě poseděli na balkoně s nějakou tou českou slivovicí, italským nedobrým pivem a výborným italským šampáněm. Končili jsme kolem třetí. Ráno se vstávat samozřejmě nechtělo, ale Emička již kolem sedmé měla budíček. Tak jsem si s ní často užívala ranní procházky po "prázdné" pláži. Běžců tam bylo dost. Ale já se nepřidala. :-)

Letošní dovolená se vydařila - supr parta lidí, krásné počasí, všichni zdraví a spousta legrace. Dovolená sice byla fyzicky velmi náročná. Anežku jsme zvedali snad tisíckrát za den. A ve vlnách jsme posílili celé tělo, udržet sebe a Anežku nad vodou byl téměř nadlidský výkon. Cestování na delší tratě nás taky zmáhá. Anežka potřebuje polohovat, což v autosedačce jednoduše nejde, tak je obložená mnoha polštáři a různě ji podkládáme. A malá Emička nám taky dala zabrat. Polovinu cesty se vztekala, nechtěla sedět v sedačce a otravovala. Takže začátek i konec dovolené nás trochu zmohl. Ale stálo to za to a velmi se těšíme na příští rok! :-)






Půlnoční koupání v moři - největší zážitek dětí z dovolené



Emička na ranní procházce po pláži


Dvouletý asistent v akci




Ája pózuje v čele housenkové dráhy



Aquaerobic v Bibione :-))



Stavím, stavíš, stavíme



Účastníci zájezdu :-))


-----------------------------------------------------------------------------------
Sebastian Roch Chamfort: "Je ztracený každý den našeho života, kdy jsme se nezasmáli."