Setkání rodin se SMA v Hodoníně

Zdravotní klauni pro děti :-))


Zámeček Hodonín

Byl pátek a my ráno vyrazili na setkání rodin SMA do Hodonína u Kunštátu. Tím my myslím Anežku tatínka Ivoše, mne Lenku a neteře Kačku a Markétku. Emičku s Axou doma hlídala babička. Jsem ji za to velmi vděčna.

Anežka má specifický druh těžké svalové dystrofie (3 děti v republice). Již loni jsem kontaktovala Helenku Kočovou ze Spinalky a ta nás pozvala na setkání rodin SMA. Ještě jednou Helence a Pavlovi Dušánkovi z Domu rodin děkujeme, že nám umožnili vstoupit do vaší velké rodiny SMA. Pro Anežku bylo hodně přínosné poznat tělesně postižené děti na vozíčku. Doposud znala jen děti s kombinovaným postižením. Našla si na pobytu nové kamarády a moc se ji tam líbilo.

Celý víkend byla Anežka zcela samostatná, vůbec nás nepotřebovala. Sympatická paní Dáša měla pro děti přichystaný pestrý program. Děti dokonce měli vlastní asistenty. Ve volném čase všechny holky jezdily na vozíčcích po budově, za nimi běhaly kámošky po svých, hrály na honěnou, jezdily výtahem nahoru dolů. Když jsem je náhodou zahlédla, tak jsem je ani nestihla okřiknout a už byly pryč. Opravdu řádily, ale užily si to! :-) Naštěstí bez újmy na zdraví. Tak rozdováděnou Anežku jsem ještě neviděla.













Helenka s Pavlem přichystali pro rodiče dětí přednášky odborníků. V pátek nám přiblížila činnost Spinálky a Domu rodin Helenka. Také jsme měli předváděčky kompenzačních pomůcek. Vyzkoušeli jsme s Anežkou vertikalizátor a chodítko. Do obojího jsme ji pracně upnuli a Anežka jen křičela, že to nezvládá a že ji vše bolí. Tak jsme ji zas pracně sundali. Chtěli jsme, ať si vertikalizaci vyzkouší. Nikdy nestála, ani nelezla, tak to byl pro ni náročný výkon. Kolem 22 hodin jsme děti uložili a začali si užívat klidného večera. Spolu s ostatními rodiči jsme se seznamovali, vyměňovali užitečné informace, ale také řádně zasmáli. Bylo to moc prima. Ke spánku jsme se ukládali kolem půl třetí ráno.

Kolem šesté už byly děvčátka vzhůru, tak jsme vstávali. No nechtělo se nám :-(.
Celý den byly skvělé přednášky odborníků - speciálního pedagoga Mgr. Máchové, sociální pracovnice paní Jeníčkové, neurologa MUDr. Haberlové a fyzioterapeuta Mgr. Šafáře. Taky výborná přednáška Wlčice o integraci Madlenky v našem skvělém školství. Každá přednáška byla zajímavá. Měla jsem plno dotazů, na které jsem vždy dostala odpověď. Rozběhly se vždy i diskuse na dané téma. Zkušenosti ostatních rodičů byly pro nás přínosné. Mám hlavu plnou starostí a úvah ohledně Anežky. Je vhodná operace páteře či ne? Bojím se, tak musíme shánět další informace, než se rozhodneme.
Večer jsme s radostí uložili naše ratolesti a zase poseděli spolu s ostatními rodiči.
Pobavili jsme se a zasmáli ve společnosti dvou dospělých SMA - Michala a Petry, kteří nás přesvědčili, že i na vozíčku jde žít samostatným plnohodnotným životem a ještě navíc si života užívat. DÍKY!
V neděli jsme se všichni rozloučili a zamířili ke svým dalekým domovům. My jsme ještě zvládli návštěvu vzdálené rodiny - syna sestřenice mojí maminky :-), který bydlí se svou rodinou v Bořitově. Návštěva byla velmi příjemná, užili jsme si jejich devítiměsíčního Kubíčka a pěkně poklábosili o životě. Pepo, moc se těšíme, až přijedete navštívit vy nás!!:-)

Malý roztomilý Kubíček

Celou fotogalerii pro zúčastněné jsem zveřejnila na mém rajčeti.

-------------------------------------------------------------------------------------
Phil Bosmans:
Když se ti někdy zdá, že je život příliš těžký, zkus trochu napodobit klauna, kterému sice srdce pláče, ale který přece se smíchem hraje na housle pro jedno dítě, aby se vyléčil ze slz svého srdce.